Derita Penyakit Langka, Wanita 28 Tahun Jadi Mirip Nenek-nenek

INHILKLIK.COM, JAKARTA - Seorang model bernama Sara Geurts menderita penyakit langka yang membuat kulit di seluruh tubuhnya keriput hingga membuatnya puluhan tahun lebih tua dari usianya, yang baru 28 tahun. Kondisi langka yang disebut dengan Ehlers Danlos Syndrome (EDS) merupakan gangguan pada jaringan konektif yang artinya tubuh Sara kekurangan kolagen.

Meski kebanyakan orang yang menderita kondisi ini tidak memperlihatkan tanda-tanda nyata, tapi bentuk langka yang dialami Sara, Dermatosparaxis EDS, membuat kulitnya keriput secara berlebihan. Dia juga tidak bisa makan dan mencari dana untuk membantunya mendapatkan pengobatan.

Dikutip dari laman VIVA, setelah mengungkapkan mengenai kondisinya, Sara mendapatkan lebih dari 76 ribu pengikut di Instagram dan mendapat predikat sebagai body positive influencer. Dan ia juga membuat debut di industri modeling.

Meski sukses, Sara masih terus berjuang melawan penyakitnya dan khususnya tahun lalu, menjadi waktu yang paling berat baginya. Menghabiskan waktu yang lama terbaring di tempat tidur dan tidak bisa makan, membuat Sara membuat dua misi penting, mencari pengobatan medis yang ia butuhkan dan terus mencapai representasi lebih besar di industri modeling.

"Empat tahun belakangan menjadi tahun terbaik dalam hidup saya karena tahun tersebut yang saya jalani dengan tulus dan sebagai diri saya sendiri. Dan bagaimana saya merasakan tubuh saya adalah apa yang saya ingin orang lain rasakan mengenai tubuh mereka apapun situasi yang mereka hadapi," tutur Sara, seperti dikutip dari laman The Sun.

Sara pertama kali mengungah pose foto dalam akunnya di Instagram dengan jepretan kamera sahabatnya Bri Berglund. Bri merupakan inspirasinya dan yang memberi dukungan atas apa yang dilakukan Sara dalam hal mencintai tubuh dan dirinya.

Saat itu, Sara berada dalam titik terburuk dalam hidupnya, kebiasaan yang buruk, orang-orang yang buruk, dan ia butuh usaha besar untuk menghilangkan itu semua dan Bri ada untuk membantunya melewati semua itu.

"Kami memilih untuk menggunakan gejala gangguan saya melalui fotografi sebagai cara membantu orang lain, karena (EDS) dikenal sebagai penyakit tidak terlihat, saya adalah kasus yang langka di mana gejalanya terlihat. Karena itu, banyak orang tidak mendapatkan pengobatan karena dokter secara fisik tidak bisa melihat ada yang salah pada mereka," ujar Sara.

Gejala umum dari EDS meliputi hipermobilitas dan nyeri sendi, kulit yang kendor dan masalah pencernaan. Tapi ada banyak jenis dan bagaimana kondisi itu memengaruhi setiap orang bisa sangat berbeda.

"Ini adalah kekurangan kolagen. Jadi, kolagen ada di kulit, di ligamen. Bagi saya, saya tidak punya sedikit pun kolagen di kulit yang menyebabkan kelemahan ekstrem ini," ujar Sara.

Pada usia 6 atau 7 tahun, Sara pertama kali mulai menyadari kulitnya merenggang, dan awalnya itu dianggap sebagai sesuatu yang hebat. Anak-anak di lingkungannya berpikir bahwa ia keren karena kulitnya bisa merenggang. Dan pada usia 8 atau 10 tahun, ia baru didiagnosis penyakit itu.

Selama usia remaja, Sara menyadari kondisi kulitnya dan menyembunyikannya di pakaian lengan panjang, bahkan pada saat musim panas. Hingga ia berusia 20-an, mulailah Sara mendapatkan kepercayaan diri, tidak hanya dalam menunjukkan tubuhya tapi juga menyayanginya.

Sara dan Bri terus melanjutkan pemotretan bersama, tapi dengan kesehatan Sara yang terus menurun membuat jadwal rutin pemotretan mereka menjadi sulit. Musim dingin merupakan yang tersulit baginya. Ia harus mendatangi perawatan darurat sendiri dan sayangnya yang ia kunjungi bukanlah spesialis EDS.

Berat badan Sara juga menurun drastis dan itu membuat banyak orang khawatir. "Saya rasa itulah di mana ide GoFundMe dimulai dalam hal mencari tahu spesialis apa yang butuh kami temui," ujar Sara.

Melalui GoFundMe, Sara akhirnya bisa mendapat spesiais EDS di Minneapolis, tapi tidak demikian dengan ongkos pengobatannya. Sara menemukan kemungkinan besar adanya gastroparesis serta penyakit aktivasi sel massa atau penyakit lainnya.

Jadi, perjalanan Sara masih panjang untuk menjalani tes dan spesialis apa yang harus ia temui. Demi alasan karier dan kesehatan Sara, mereka berdua mempertimbangkan untuk pindah ke Los Angeles.